Inhalter
- Interview mam Laurence Tiennot-Herment, President vun AFM-Téléthon
- Déi 28. Editioun vum Telethon fënnt dëse Weekend statt, wat ass d'Thema vun der neier Campagne?
- Wat ass Är Bewäertung vum leschte Joer?
- Bal 100 Milliounen Euro ginn all Joer beim Telethon gesammelt. Wéi ginn dës Suen eigentlech benotzt fir Familljen ze hëllefen?
- Wat wäerten d'Evenementer vun dëser neier Editioun sinn?
Interview mam Laurence Tiennot-Herment, President vun AFM-Téléthon
Bei Geleeënheet vum Telethon 2014 beäntwert d'Laurence Tiennot-Herment eis Froen.
Déi 28. Editioun vum Telethon fënnt dëse Weekend statt, wat ass d'Thema vun der neier Campagne?
Laurence Tiennot-Herment: dës nei Editioun ënnersträicht iwwer den deegleche Kampf vu Familljen a Kanner, déi vun enger rarer Krankheet betraff sinn. Dëst Joer stinn 4 Ambassadeursfamilljen am Mëttelpunkt, an duerch si véier rar Krankheeten der Allgemengheet virgestallt.
Mir wäerten d'Geschicht vun erzielen Juliette, 2 Joer al, leid un Fanconi Anämie, selten Krankheet charakteriséiert duerch e Risiko vun akuter Leukämie a Kriibs 5 Mol méi grouss wéi an enger gesonder Persoun. Dëst wäert eng Geleeënheet sinn iwwer d'Diagnos ze schwätzen an alles wat geschitt virun dëser Ukënnegung un d'Famill.
Dir wäert entdecken Lubin, 7 Joer al, leid un Spinal Muskelatrophie, debilitéierend a progressiv neuromuskulär Krankheet wat Muskelatrophie verursaacht. D'AFM wäert besonnesch erkläre wéi d'Telethon Spende déi alldeeglech Schwieregkeete vun der Famill entlaaschten an ënnerstëtzen.
To Den Ilan, 3 Joer al, ass erëm eppes anescht. Hien huet d'Sanfilippo Krankheet, eng rar Krankheet vum Zentralnervensystem. Hie kéint lues a lues Spadséier-, Propretéit a Ried verléieren wann et net kontrolléiert gëtt. An dësem spezifesche Fall, sou rar, Gentherapie ass déi eenzeg Léisung. D'AFM huet mat engem Don vu 7 Milliounen Euro d'Fuerschung gehollef, a fir d'éischte Kéier, de 15. Oktober 2013, konnt den Ilan vun der Gentherapie-Behandlung profitéieren. Dëst ass den éischte Gentherapie-Prouf vu senger Aart bei engem Kand.
Zu gudder Lescht, De Mouna, deen elo 25 ass, huet eng selten Visiounskrankheet, dem Leber seng Amaurose. Säi Gesiichtsfeld ass ganz schmuel. D'Telethon-Spenden hunn et erëm méiglech gemaach, de Gentherapie-Prozess ze finanzéieren, un deem de Mouna am Nantes University Hospital deelgeholl huet.
Wat ass Är Bewäertung vum leschte Joer?
LTH: D'Resultater vum Joer si ganz positiv. Et ginn ëmmer méi Studien an der Gentherapie bei Mënschen. Hoffnung ass real. Am Joer 2014 feiere mir 15 Joer erfollegräich Gentherapie entwéckelt dank dem Telethon. Dosende vu Kanner goufen mat dëser Therapie behandelt, a si maachen et gutt. Et ass och eng grouss Hoffnung fir medizinesch Fuerschung.
Bal 100 Milliounen Euro ginn all Joer beim Telethon gesammelt. Wéi ginn dës Suen eigentlech benotzt fir Familljen ze hëllefen?
LTH: Virun allem den AFM Telethon mécht et méiglech finanzéiert a beschleunegt d'Fuerschung an en Numm op Honnerte vu rare Krankheeten. De wëssenschaftleche Fortschrëtt ass profitabel fir déi gréissten Zuel, souwéi fir déi genetesch Krankheeten wéi fir d'Krankheeten am Allgemengen. Den alljährlechen Budget fir Patienten a Familljen ze hëllefen an z'ënnerstëtzen gëtt op 35 Milliounen Euro geschat. Am Ganze si bal 25 regional Servicer opgemaach ginn a si hänken direkt vun Telethon Fongen of. Duerch Spenden ass et méiglech, bestëmmte Besoine vun de Familljen wéi e Rollstull oder Accès fir behënnert am Alldag konkret ze finanzéieren.
Eng aner wichteg Investitioun, de Bau vun zwee "Family Respite" Dierfer a Frankräich, déi Familljebetreiber erlaben ze otmen. Am Ganzen sinn 18 Ënnerkonften zu Anger opgemaach ginn an XNUMX am Jura. Zu Paräis hunn déi gesammelt Fongen et méiglech gemaach d'Receptiounsbüroen an Telefonsplattformen opzemaachen.
Wat wäerten d'Evenementer vun dëser neier Editioun sinn?
Prozess : Dëst Joer, De Garou ass de Sponsor vun der Operatioun zu Paräis organiséiert, live vum Champs de Mars, a gläichzäiteg op Frankräich Televisioun TV Channels a ganz Frankräich. En anert grousst Evenement, Freideg 5. Dezember: De Grand Relais, vu Méribel bis zum Eiffeltuerm, Champions vu Fussball, Biathlon, Paralympics ... Fir all Ofstamung gëtt 1 Euro un den Telethon bezuelt. Endlech, live aus dem Norde vu Frankräich dës Kéier, D'Route vun de Risen bréngt eng Reescaravan zesummen, France Télévisions Kameraen u Bord, déi Coudekerque-Branche am Norden verloossen an déi Samschdeg 6. Dezember um 18 Auer zu Paräis ukommen. D'Zil ass et, wéi d'lescht Joer erëm déi 30 Milliounen Euro un Spenden ze sammelen.