Inhalter
Den Dram vun den Elteren vum perfekte Kand gëtt heiansdo zerstéiert wann se iwwer hir Behënnerung léieren. Awer haut ass awer näischt oniwwergänglech. An dann, virun der Léift vun engem Kand, alles ass méiglech!
Mat engem anere Kand liewen
Wat och ëmmer de klenge Wiesen, dee just gebuer ass, a wéi eng Behënnerungen en och ëmmer huet, et ass d'Häerz dat virun allem schwätzt. Well trotz all de Schwieregkeeten däerfe mir dat essentiellt net vergiessen: e behënnert Kand brauch virun allem, fir an de beschte Konditiounen opzewuessen, d'Léift vu sengen Elteren.
Siichtbar oder net bei der Gebuert, mëll oder schwéier, d'Behënnerung vun engem Kand ass e schmerzhafte Problem fir d'Famill, an dat ass ëmsou méi wouer, wann d'Krankheet op eemol ugekënnegt gëtt.
Behënnert Puppelchen, e schrecklecht Gefill vun Ongerechtegkeet
An alle Fäll ass de Elteren sinn dann vun engem Gefill vun Ongerechtegkeet an Onverständnis iwwerwonne. Si fille sech schëlleg iwwer hir Behënnerung vun hirem Kand a fannen et schwéier et ze akzeptéieren. Et ass de Schock. E puer probéieren d'Krankheet ze iwwerwannen andeems se eng Léisung fannen fir de Schmerz ze iwwerwannen, anerer verstoppen et fir Wochen oder ... méi laang.
Dr Catherine Weil-Olivier, Chef vun der General Pediatrics Department am Louis Mourier Hospital (Colombes), bestätegen Schwieregkeete fir d'Behënnerung ze verkënnegen an ze akzeptéieren vun Elteren:
Eng Mamm vertraut eis wéi follegt:
Isolatioun a Péng duerchbriechen ass méiglech dank vill Associatiounen déi Elteren ënnerstëtzen a kämpfen fir sech bekannt an unerkannt ze maachen. Dank hinnen, Famillen déi de selwechten Alldag liewen kënnen hir Besuergnëss deelen an all aner hëllefen. Zéckt net fir hinnen ze kontaktéieren! A Kontakt mat anere Familljen ze sinn, déi datselwecht maachen, erlaabt Iech dëst Gefill vun ausgeschloss ze briechen, Iech net méi hëlleflos ze fillen, Är Situatioun mat heiansdo méi schlëmme Fäll ze vergläichen an d'Saachen a Perspektiv ze setzen. Op alle Fall ze schwätzen.
Nämlech
Eng "speziell Consultatioun"
Elteren, déi besuergt sinn iwwer Träger vun engem "schlechte Gen" kënnen op eng medizinesch Genetikkonsultatioun goen. Si kënnen och, am Fall vun enger Famillgeschicht, vum Generalisten oder vum Gebuertsdokter bezeechent ginn.
Medizinesch Genetik Consultatioun hëlleft der Koppel:
- bewäerten hire Risiko fir e behënnert Kand ze hunn;
- eng Entscheedung ze treffen am Fall vun engem bewisenen Risiko;
- hiert behënnert Kand alldeeglech z'ënnerstëtzen.
Baby d'deeglech Behënnerung
Alldag gëtt heiansdo zu engem richtege Kampf fir Elteren, déi nach ze oft isoléiert sinn.
An awer ginn et Elteren, déi, wann se hire klenge Bouf an d'Schoul fueren, ëmmer e Laachen am Gesiicht hunn. Dëst ass de Fall fir d'Eltere vum Arthur, e bëssen Down Syndrom. D'Mamm vun engem vun hire klenge Komeroden ass iwwerrascht:
Et ass well dem Arthur seng Elteren houfreg sinn, hiert Kand wéi all aner Kand an d'Schoul kënnen ze huelen, an hierem Klengen Handicap akzeptéiert hunn.
Dem Young Arthur seng Mëtt Sektioun Meeschtesch erkläert:
Sou kann Äre Puppelchen, grad wéi hien, an d'Schoul goen, wa seng Handicap et erlaabt, an eng normal Schoulausbildung ze maachen mat, wann néideg, Arrangementer am Accord mam Etablissement. D'Schoul kann och deelweis sinn. Dëst gëllt fir e Klenge mam Down Syndrom, wéi mir just gesinn hunn oder fir e Kand mat engem visuellen oder Hördefizit.
Behënnert Puppelchen: wéi eng Roll fir Bridder a Schwësteren?
Dem Margot seng Mamm, d'Anne Weisse schwätzt iwwer hir schéin kleng Duechter, gebuer mat engem zerebralen Hämatom an déi wahrscheinlech net ouni Apparat trëppelt:
Wann dëst Beispill opbauend ass, et ass net selten datt Geschwëster hiert behënnert Kand schützen, oder souguer iwwerschützt. A wat kéint méi normal sinn? Awer oppassen, dat heescht net datt kleng Bridder oder grouss Schwëstere sech vernoléissegt fillen. Wann Pitchoun éischter d'Opmierksamkeet an d'Zäit vu Mamm oder Papp ze monopoliséieren, ass et och néideg speziell Momenter fir déi aner Kanner vun der Famill widmen. An et huet kee Sënn fir hinnen d'Wourecht ze verstoppen. Et ass och léiwer datt se d'Situatioun sou séier wéi méiglech verstinn. Ee Wee fir hinnen d'Behënnerung vun hirem klenge Brudder oder Schwëster méi einfach ze akzeptéieren an sech net dofir ze schummen.
Empower hinnen och andeems se hinnen déi Schutzroll ze weisen, déi se spille kënnen, awer op hirem Niveau, natierlech, fir datt et hinnen net ze schwéier ass. Dëst ass wat d'Nadine Derudder gemaach huet:„Mir hu beschloss, mäi Mann an ech, alles dem Axelle, der grousser Schwëster, ze erklären, well et essentiell fir hir Gläichgewiicht war. Si ass en adorabelt klengt Meedchen dat alles versteet an mir dacks Lektioune gëtt! Si bewonnert hir Schwëster, si spillt mat hir, awer schéngt frustréiert ze gesinn hir Spadséiergank net. Am Moment leeft alles gutt, si sinn Komplizen a laachen zesummen. Den Ënnerscheed ass beräicherend, och wann et heiansdo ganz schwéier ass ze zouginn.
Denkt gesuergt!
Du bass net eleng. Verschiddener spezialiséiert Organisatiounen kann Äre Klengen aménagéieren an Iech hëllefen. Denkt zum Beispill:
- of CAMPS (Early Medico-Social Action Center) déi gratis multidisziplinär Betreiung a Physiotherapie, Psychomotorik, Sproochtherapie, asw., reservéiert fir Kanner am Alter vun 0 bis 6 Joer.
Informatiounen op 01 43 42 09 10;
- of SESSAD (Special Education and Home Care Service), déi d’Familljen ënnerstëtzen an bei der Schoulintegratioun vun de Kanner vun 0 bis 12-15 Joer hëllefen. Fir d'Lëscht vun SESSADs: www.sante.gouv.fr
Behënnert Kand: Erhaalung vun der Famillkohäsioun
Dr Aimé Ravel, Kannerdokter um Institut Jérôme Lejeune (Paräis), insistéiert op eng Approche déi eestëmmeg ugeholl gëtt: "D'Approche variéiert vu Kand zu Kand well jidderee sech anescht entwéckelt, awer jidderee stëmmt op engem Punkt: Famill Ënnerstëtzung soll fréi sinn, am Idealfall vun der Gebuert. "
Méi spéit, wann se méi al ginn, Kanner mat enger Behënnerung sinn allgemeng ganz fréi bewosst hiren Ënnerscheed well se natierlech mat aneren vergläichen. Kanner mam Down Syndrom, zum Beispill, kënne vun zwee Joer un erkennen, datt si net déiselwecht Saache maache wéi hir Spillkollegen. A vill leiden dovunner. Awer dëst ass sécher kee Grond fir de Puppelchen vun der Äussewelt ofzeschneiden, am Géigendeel. Kontakt mat anere Kanner ze hunn erlaabt him net ausgeschloss oder isoléiert ze fillen, an d'Schoul, wéi mir gesinn hunn, ass ganz gutt.
Prof. Alain Verloes, Genetiker am Spidol Robert Debré (Paräis), resuméiert et perfekt a projizéiert dëst Kand an d'Zukunft: "Trotz dem Ënnerscheed an dem Leed vun dësem Kand kann hien och glécklech sinn d'Léift vu sengen Elteren ze fillen a spéider ze realiséieren datt hien seng Plaz an der Gesellschaft huet. Dir musst Ärem Kand hëllefen sech selwer ze akzeptéieren an akzeptéiert a gär ze fillen ".
Frot net ze vill vum Baby
An alle Fäll, et ass net gutt de Baby zu alle Käschten ze iwwerstimuléieren oder frot him Saachen déi hien net maache kann. vergiesst dat net all Kand, och "normal", huet seng Grenzen.
D'Nadine erkläert et besser wéi iergendeen andeems se iwwer hir kleng Clara schwätzt, mat zerebrale Lähmung, där hiert Liewen duerch Physiotherapiesessiounen, Orthoptik ënnersträicht ...: "Ech hunn hatt gär, awer ech hunn an hatt nëmmen den Handicap gesinn, et war méi staark wéi ech. Also, lues a lues ass mäi Mann verschwonnen an huet mech zu mengem Wahnsinn gelooss. Awer enges Daags, wärend hien op Spadséiergank war, huet hien dem Clara seng Hand geholl an se liicht gerëselt fir ze spillen. An do huet si ugefaang haart ze laachen !!! Et war wéi en elektresche Schock! Fir déi éischte Kéier hunn ech mäi Puppelchen gesinn, mäi klengt Meedchen laachen an ech hunn hir Handicap net méi gesinn. Ech sot zu mir selwer: "Du laacht, du bass mäi Kand, du gesäis wéi Är Schwëster, du bass sou schéin ..." Ech hunn dunn opgehalen hir ze belästegen, fir datt hatt weidergoe konnt an ech hunn d'Zäit geholl fir mat hatt ze spillen. , fir hatt ze kuschelen ... "
Liest den Dossier iwwer Spillsaachen fir Kanner mat enger Behënnerung
Wëllt Dir doriwwer tëscht Elteren schwätzen? Är Meenung ze ginn, Är Zeegnes ze bréngen? Mir treffen eis op https://forum.parents.fr.