Hie louch sechs Méint ënner engem Otemschutz a waart op säin Doud. Et ass anescht geschitt. Haut hëlleft si anerer, déi un enger seltener Krankheet leiden, deenen hir charakteristesch Symptom Plooschteren ass. - Fir op eise Problem opmierksam ze maachen, bei Geleeënheet vum Rare Diseases Day an de Stroosse vu polnesche Stied, wäerte mir blo lip-förmlech Lutschen un Passanten ausdeelen - seet de Piotr Manikowski, President vun der polnescher Association of People with Pulmonary Hypertonie an hir Frënn.
Wéi laang hunn d'Dokteren gedauert fir Ären Zoustand ze diagnostizéieren?
- Dat war virun 10 Joer. Ech war 28 Joer al an ech konnt net d'Trap op den éischte Stack klammen. Och sech undoen oder wäschen huet e groussen Effort fir mech gemaach. Ech war erstéckt, ech war kuerz Otem, ech hu e Prick an menger Këscht gefillt. Dokteren verdächtegt Anämie, Asthma, Lungenembolie an Neurose. Ech hunn souguer Berouegungsmëttel geholl. Natierlech huet et net gehollef, well d'Diagnos war falsch. Wéi ech no 6 Méint op Warschau komm sinn fir de Prof. Den Adam Torbicki mat verdächtege Lungenembolie, huet hien endlech idiopathesch pulmonal Hypertonie diagnostizéiert.
Wousst Dir wat dës Diagnos bedeit?
- Net am Ufank. Ech hu geduecht - ech huelen déi héich Blutdrockpillen an ech erholen. Et war nëmmen um Internet datt ech gelies hunn datt et eng rar Krankheet ass, déi nëmmen 400 Leit a Polen beaflosst, an datt ouni Behandlung d'Halschent vun hinnen bannent zwee Joer no der Diagnostik stierwen. Ech hunn als IT Spezialist geschafft. D'Diagnos war am Zesummenhang mat den Iwwergank op eng Behënnerungspensioun. Meng Fra war dann dräi Méint schwanger. Ech wousst datt mäin Zoustand eng Belaaschtung fir hatt war. Leider hunn ech mech méi schlecht gefillt an et huet sech erausgestallt datt déi eenzeg Erléisung fir mech eng Lungentransplantatioun war. De Gesondheetsministère huet dës Operatioun fir mech zu Wien finanzéiert.
Wéi huet et Äert Liewen geännert?
- Ech hu mech wéi en Hond un der Léngt gefillt. Ech konnt alles maachen, wat virun der Transplantatioun onméiglech war, well den Effort fir mech net méi schwéier war. Leider, no dräi Joer, ass de Malaise zréck. D'Transplantatioun gouf verworf.
Hutt Dir Hoffnung verluer?
- Ganz. Ech war sechs Méint am Spidol op engem Ventilator an hunn op mäin Doud gewaart. Ech war déi meescht vun der Zäit onbewosst, obwuel ech Blëtze vu Bewosstsinn haten. Ech erënnere mech un de Moien wäschen, Iessen a Medikamenter - sou alldeeglech mechanesch Aktivitéiten.
Firwat hutt Dir de Glawen verluer datt d'Krankheet iwwerwonne ka ginn?
- Virun der Transplantatioun krut ech gesot datt dëst de leschten Auswee ass an datt wann ech versoen, kee Plang "B" gëtt. Also wann Physiotherapeuten komm sinn a probéiert mäi Kierper ze beweegen, well ech säit e puer Méint do leien, war et mir sou sënnlos, well ech op näischt méi gewaart hunn. Donieft war d'Gefill vun der Atmung esou schwéier, wéi wann Dir eng Plastikstut iwwer de Kapp leeën an en ëm den Hals spannen. Ech wollt just datt et eriwwer ass.
An dann war et eng nei Chance fir Behandlung ...
– Ech war qualifizéiert fir déi zweet Transplantatioun, déi och zu Wien stattfonnt huet. No engem Mount sinn ech voller Kraaft zréck an Polen.
Wéi huet dëst Iech geännert?
– Et si véier Joer zënter der Transplantatioun. Awer Dir wësst ni wat souwisou geschitt. Dofir liewen ech kuerzfristeg. Ech maachen keng wäit Pläng, ech verfollege keng Suen, awer ech genéissen d'Liewen, all Moment. Meng Famill, Fra a Jongen sinn eng grouss Freed fir mech. Ech hunn mech un d'Aktivitéite vun der polnescher Associatioun vu Leit mat Pulmonal Hypertonie an hir Frënn involvéiert, vun deenen ech de President sinn.
Patienten mat Pulmonal Hypertonie brauchen Ënnerstëtzung - wat?
– Wëssen iwwer dës Krankheet an der Gesellschaft, wéi am Fall vun anere rare Krankheeten, ass net existéiert. E gesonde Mënsch ka sech emol net virstellen, datt e jonke Mënsch, dee säin Otem net méi ophält, dacks ophält a mécht wéi wann hien eng SMS schreift, fir keng Sensatioun z'erwächen. Déi Krank, déi Rollstull benotzen, wa se opstoen fir an en Auto oder an en Zëmmer ze klammen, erwächen och Sensatioun, well et stellt sech eraus, datt si net gelähmt sinn. Dofir fördert d'Associatioun iwwerall Informatiounen iwwer dës Krankheet.
Dëst Wësse gëtt och vun Dokteren gebraucht ...
- Jo, well d'Krankheet ze spéit diagnostizéiert gëtt. A well d'Drogen, déi haut verfügbar sinn, de Fortschrëtt vun der Krankheet hemmen, ass et wichteg d'Behandlung unzefänken ier den héije Blutdrock de Kierper zerstéiert.
Mat wat fir Problemer kämpft d'Associatioun?
- A Polen hunn d'Patienten Zougang zu Drogen fir pulmonal Hypertonie ënner therapeutesche Programmer, awer si sinn nëmme berechtegt wann d'Krankheet e wesentleche Fortschrëttsstadium erreecht. D'Dokteren gleewen datt d'Behandlung sou séier wéi méiglech soll gestart ginn, well d'Inhibitioun vun der Krankheetentwécklung op eng fréi Stuf ufänkt. Mir probéieren also de Gesondheetsminister ze iwwerzeegen, d'Ufuerderungskriterien fir de Programm z'änneren. Den Empfang vun Drogen ass och e Problem. Virdrun konnt d'Spidol hir per Courrier schécken. Haut mussen d'Patienten et perséinlech maachen. Et ass eng schrecklech Rees fir déi an engem schlëmmen Zoustand. Ech kennen eng krank Fra, déi vun der Tri-City op Otwock reest.
Mir wëllen och datt et a Polen e puer Zentren op pulmonal Hypertonie spezialiséiert ginn, wou Dokteren, déi Kontakt mat ville Patienten hunn, d'Fuerschung maache kënnen an d'Therapiemethoden verbesseren. Well d'Krankheet rar ass, ass et schwéier fir en Dokter klinesch Erfahrung ze kréien wann se nëmmen een oder e puer Patiente këmmeren.
Wat hutt Dir fir Rare Disease Day virbereet?
-28. Februar dëst Joer zu Warschau an den 29. Februar dëst Joer. Zu Krakau, Bydgoszcz an der Tri-City wäert eng speziell "blo Brigade" vun eiser Associatioun op de Stroossen an an ausgewielten Akafszentren erschéngen, déi ënner dem Slogan "Wann Dir aus Otem sidd ..." eng pädagogesch Campagne iwwer Pulmonaler maachen Hypertonie. D'Aktioun gëtt mat enger Opféierung zu Warschau ageweit - den 28. Februar dëst Joer. 12-00 virun Metro Centrum. Jiddereen, deen interesséiert ass, wäert d'kënschtleresch Visioun vum Kampf géint d'Krankheet vun de Schauspiller aus dem Puszka Theater gesinn. Wärend der Campagne ginn an all déi uewe genannte Stied pädagogesch Broschüren a blo lipfërmeg Lutschen verdeelt - d'Symbol vun der Campagne, well de Mond vun de Patienten violett gëtt.
Pulmonal Hypertonie ass eng progressiv, fatale Krankheet déi d'Lunge an d'Häerz beaflosst. Et ass charakteriséiert duerch héich Blutdrock an de Pulmonalarterien. D'Mortalitéit an der pulmonaler arteriell Hypertonie ass heiansdo méi héich wéi an e puer Kriibs, dorënner Brustkrebs a Kolorektalkriibs. Leit, déi un dëser schlëmmer Krankheet leiden, brauchen Ënnerstëtzung, well se vill Aspekter vum Alldag beaflosst, wéi z. Allgemeng Symptomer vun der Krankheet sinn Otemschwieregkeeten, bloe Lippen a Middegkeet. Symptomer sinn net spezifesch, sou datt Pulmonal Hypertonie dacks mat Asthma oder aner Krankheeten verwiesselt gëtt, an et dauert Méint bis Joer fir eng korrekt Diagnos ze maachen. A Polen gi 400 Leit fir dës Krankheet behandelt.
Interviewer: Halina Pilonis