Inhalter
Datt d'Ukënnegung vum Diagnos vum Down Syndrom während der Schwangerschaft oder bei der Gebuert stattfonnt hunn, mellen Elteren vu Kanner mam Down Syndrom dacksdatselwecht Gefill vu Verloossung an Enttäuschung bei der Ukënnegung vum Handicap. Vill Froen lafen duerch de Kapp, besonnesch wa se net mam Down Syndrom vertraut sinn, och genannt Down Syndrom : Wéi eng Behënnerung wäert mäi Kand hunn? Wéi manifestéiert sech d'Krankheet alldeeglech? Wat sinn hir Auswierkungen op Entwécklung, Sprooch, Sozialiséierung? Wéi eng Strukture soll ech wenden fir mäi Kand ze hëllefen? Huet den Down Syndrom Konsequenzen op d'Gesondheet vun mengem Kand?
Kanner déi musse méi no an ënnerstëtzt ginn
Wärend vill Leit mam Down Syndrom e gewësse Grad vun Autonomie am Erwuessenen erreechen, bis zum Punkt heiansdo eleng ze liewen, erfuerdert e Kand mam Down Syndrom speziell Betreiung, spéider esou autonom wéi méiglech ze sinn.
Um medezineschen Niveau, Trisomie 21 kann kongenital Häerzkrankheeten verursaachen, oder Herzfehler, souwéi Verdauungsfehlformatiounen. Wa verschidde Krankheeten manner dacks an der Trisomie 21 sinn (zum Beispill: arteriell Hypertonie, zerebrovaskulär Krankheet oder zolidd Tumoren), dës chromosomal Anomalie erhéicht de Risiko vun anere Pathologien wéi Hypothyroidismus, Epilepsie oder Schlofapnoe Syndrom. Eng komplett medezinesch Kontroll ass also bei der Gebuert néideg, fir de Bilan ze maachen, awer och méi dacks am Liewen.
Wat d'Entwécklung vun der Motorik, der Sprooch an der Kommunikatioun ugeet, ass och Ënnerstëtzung vu verschiddene Spezialisten erfuerderlech, well et d'Kand stimuléiert an hëlleft him sou gutt wéi méiglech z'entwéckelen.
Psychomotoresch Therapeut, Kiné oder Logoped sinn also Spezialisten, déi e Kand mam Down Syndrom regelméisseg muss gesinn fir weiderzekommen.
CAMSPs, fir wëchentlech Ënnerstëtzung
Iwwerall a Frankräich ginn et Strukturen déi spezialiséiert sinn op d'Betreiung vu Kanner vun 0 bis 6 Joer mat enger Behënnerung, egal ob et sensoresch, motoresch oder mental Defiziter sinn: CAMSPs, oder fréi medezinesch-sozial Aktioun Zentren. Et ginn 337 Zentren vun dësem Typ am Land, dorënner 13 am Ausland. Dës CAMSPs, déi dacks an de Raimlechkeete vu Spideeler oder an Zentren fir jonk Kanner installéiert sinn, kënne villsäiteg oder spezialiséiert sinn fir Kanner mat der selwechter Behënnerung z'ënnerstëtzen.
CAMSPs bidden déi folgend Servicer:
- fréizäiteg Detektioun vu sensoreschen, motoreschen oder mentalen Defiziter;
- ambulant Behandlung a Rehabilitatioun vu Kanner mat sensoreschen, motoreschen oder geeschtege Behënnerungen;
- d'Ëmsetzung vu spezialiséierte präventiven Aktiounen;
- Orientatioun fir Famillen an der Betreiung an der spezialiséierter Ausbildung, déi vum Zoustand vum Kand während Konsultatiounen oder doheem néideg ass.
Kannerdokter, Physiotherapeut, Logoped, Psychomotortherapeut, Educateuren a Psychologe sinn déi verschidde Beruffer déi an engem CAMPS involvéiert sinn. D’Zil ass et, déi sozial a pädagogesch Adaptatioun vun de Kanner ze förderen, egal wéi hir Behënnerungsgrad. Vu senge Kapazitéiten kann e Kand, deen an engem CAMSP gefollegt gëtt, an de Schoulsystem integréiert ginn, oder am Spillschoul (Crèche, Crèche ...) klassesch Vollzäit oder Deelzäit. Wann d'Schoul vum Kand entsteet, gëtt e Personalized Schooling Project (PPS) ageriicht, am Zesummenhang mat der Schoul, déi d'Kand eventuell wäert besichen. Fir d'Integratioun vum Kand an d'Schoul erliichteren, e Schoulliewen Ënnerstëtzungsaarbechter (AVS) kann erfuerderlech sinn, dem Kand a sengem alldeegleche Schoulliewen ze hëllefen.
All Eltere mat engem Kand ënner 6 mat enger Behënnerung hunn direkten Zougang zu CAMSPs, ouni d'Behënnerung vum Kand ze beweisen, a kënnen dofir Kontakt der Struktur am noosten hinnen direkt.
All d'Interventiounen, déi vun den CAMSPs duerchgefouert ginn, gi vun der Krankeversécherung ofgedeckt. D'CAMPS ginn 80% vum Primär Gesondheetsversécherungsfong finanzéiert, an 20% vum Generalrot op deem se ofhängeg sinn.
Eng aner Optioun fir de wëchentleche Suivi vum Kand mam Down Syndrom ass ze benotzen liberal Spezialisten, wat heiansdo en deiere Choix par défaut fir Elteren ass, wéinst Plazmangel oder CAMSPs an der Géigend. Zéckt net ze Opruff déi verschidden Associatiounen, déi ronderëm Trisomie 21 existéieren, well si kënnen Elteren op verschidde Spezialisten an hirer Regioun referenzéieren.
Präzis a spezialiséiert liewenslaang Iwwerwaachung ugebuede vum Lejeune Institut
Nieft der wëchentlecher Betreiung, kann eng méi ëmfaassend Betreiung vu Spezialisten am Down Syndrom éierlech sinn, fir d'Behënnerung vum Kand méi präzis beurteelen, fir eng méi detailléiert Diagnos ze kréien. A Frankräich, Lejeune Institut ass den Haaptetablissement deen ëmfaassend Betreiung fir Leit mat Down Syndrom ubitt, an dëst vu Gebuert bis Enn vum LiewenBy eng multidisziplinär a spezialiséiert medizinesch Team, rangéiert vu Kannerdokter bis Geriatrie via de Genetiker an de Kannerdokter. Cross-Consultatiounen mat verschiddene Spezialisten sinn heiansdo organiséiert, fir d'Diagnostik sou vill wéi méiglech ze perfektionéieren.
Well wann all Leit mam Down Syndrom en "iwwerschësseg Gen" deelen, jidderee huet seng eege Manéier fir dës genetesch Anomalie z'ënnerstëtzen, an et gëtt grouss Variabilitéit an Symptomer vu Persoun zu Persoun.
« Nieft dem reguläre medizinesche Suivi kann et a bestëmmte Liewensstadien relevant sinn eng komplett Evaluatioun ze maachen, inklusiv besonnesch Sprooch a psychometresch Komponente », Kënne mir um Site vum Institut Lejeune liesen. " Dës Bewäertungen, déi allgemeng an enker Zesummenaarbecht mam Logoped, dem Neuropsycholog an dem Dokter duerchgefouert ginn, kënnen nëtzlech sinn fir d'Orientéierung z'ënnerscheeden déi am Beschten d'Persoun mat intellektuell Behënnerung passt zu der Zäit vu Schlësselstadien vu sengem Liewen : Entrée an d'Spillschoul, Choix vun der Schoulorientéierung, Entrée an d'Adulthood, berufflech Orientéierung, Wiel vun enger gëeegenter Plaz fir ze wunnen, Alter ... ”Den mat neuropsychologie ass dofir besonnesch gëeegent fir d'Elteren ze hëllefen de richtege Choix betreffend d'Ausbildung vun hirem Kand ze treffen.
« All Consultatioun dauert eng Stonn, fir e richtegen Dialog mat der Famill a fir Patienten ze zämmen, déi heiansdo ganz ängschtlech sinn ", erkläert d'Véronique Bourgninaud, Kommunikatiounsbeamten am Lejeune Institut, bäigefüügt datt" dat ass d'Zäit déi néideg ass fir eng gutt Diagnos ze maachen, d'Fro an d'klinesch Untersuchung ze verdéiwen, d'Bedierfnesser ze bewäerten a konkret Léisunge fir eng gutt Alldag ze fannen. Eng Sozialaarbechterin sinn och zur Verfügung fir d'Eltere vu Kanner mam Down Syndrom an hire verschiddene Prozeduren z'ënnerstëtzen. Fir Véronique Bourgninaud, dës medezinesch Approche ass komplementar zu regional Suivi mat CAMSPs, a registréiert fir eng Liewensdauer, déi dem Institut Spezialisten eng globalt Wëssen iwwer Leit an hir Syndromen : de Kannerdokter weess wat vun de Kanner gëtt, déi hie gefollegt huet, de Geriater weess d'ganz Geschicht vun der Persoun, déi hien begréisst.
Den Institut Jérôme Lejeune ass eng privat, ouni Gewënnzweck Struktur. Fir Patienten sinn d'Konsultatiounen also vun der Krankekeess gedeckt, wéi am Spidol.
Quellen an zousätzlech Informatioun:
- http://annuaire.action-sociale.org/etablissements/jeunes-handicapes/centre-action-medico-sociale-precoce—c-a-m-s-p—190.html
- http://www.institutlejeune.org
- https://www.fondationlejeune.org/trisomie-21/